MADRID, 20 (SERVIMEDIA)

Como ‘pies de elefante’ sentía sus extremidades la periodista y activista Anita Botwin antes de ser diagnosticada de esclerosis múltiple (EM), y ‘Pies de elefante’ se llama su nuevo libro, donde narra un viaje de 10 años «duro pero apasionante, desde el desconocimiento y la negación de la enfermedad a la aceptación y las demandas de derechos y de visibilidad como persona con discapacidad».

Publicada en la editorial Ariel, la obra describe en primera persona la relación de Botwing con la EM y con la discapacidad que le causa, una realidad que hasta entonces, le «era totalmente ajena».

Parte del miedo y del desconcierto iniciales, cuando los primeros síntomas le asaltaron en Uruguay, se ocupa de la incertidumbre que le supuso la falta de diagnóstico, aborda las dificultades que hubo de enfrentar en España para obtener el certificado de discapacidad, y pone de relieve los múltiples prejuicios que a nivel general existen sobre estas personas y las barreras que se encuentran en su día a día.

«Este libro quiere dar visibilidad a la esclerosis múltiple y también a la discapacidad en general», explica Botwin a Servimedia.

En su opinión, «hay muy pocas noticias sobre personas con discapacidad» y, dentro de éstas, «los medios se suelen ocupar de ‘hazañas’ donde los protagonistas con discapacidad parecen poco más o menos superhéroes». «Suelen tratarse de grandes logros deportivos y de historias de superación», detalla. El extremo contrario lo encontramos cuando se informa de personas «totalmente desvalidas». Todo el término medio, la inmensa mayoría, «es casi un desierto informativo», lamenta.

A su juicio, «esto desvirtúa la realidad» y «hace que la gente que no tiene trato directo» con personas con discapacidad «se forme ideas poco acertadas sobre cómo somos». Así, de hecho, «me sucedía a mí».

Por eso, defiende que «los medios deben dar más información, para empezar», y además ocuparse de las necesidades cotidianas de la gente, «que son muchas». En el libro enumera un amplio listado: la insuficiencia de la ley de dependencia, los recortes en los servicios públicos, las trabas burocráticas, las discriminaciones cruzadas y los prejuicios.

SALIR DEL ARMARIO

A esto se le suma que «hay discapacidades invisibles», explica, como aquellas originadas por enfermedades degenerativas o que cursan con brotes. Por eso, en 2014 Botwin sintió la necesidad de «salir del armario» y de «declararse discapacitada». «Tenía miedo de hacerlo», confiesa, porque «me preocupaban mucho las repercusiones en el ámbito laboral».

Sin embargo, «también estaba cansada de excusarme por no acudir a planes y eventos y de tratar de disimular síntomas como la fatiga», admite. El resultado no pudo ser mejor.

«Me abrió puertas en un campo que yo desconocía por completo» y, gracias a ello, «pude conocer a muchas personas maravillosas, que me han ayudado y de las que no paro de aprender». «Creo que he ganado en empatía», defiende, porque «ahora veo el mundo desde otro ángulo».

Según la periodista, el primer paso para ponerse en la piel de otra persona es conocer su realidad. «Solo así te das cuenta de lo poco accesible que es una ciudad desde el punto de vista físico», apunta, «pero también de las barreras sensoriales y de conocimiento que existen Internet, en el cine, etc.».

Del mismo modo, Botwin empezó a apreciar que faltan personas con discapacidad en las historias de ficción; que el movimiento feminista clásico ha ignorado tradicionalmente a estas mujeres, o que existen «muchas creencias falsas en cuando a la sexualidad» del colectivo.

«Yo necesité verme en la situación y entrar en contacto con este mundo para entenderlo, pero, lógicamente, no todas las personas van a pasar por el mismo proceso de primera mano». En efecto. A su juicio, el problema «es que la discapacidad resulta poco visible», y aunque «en la ficción y en las organizaciones sociales se está avanzando», todavía queda mucho por hacer.

De ahí la publicación del nuevo libro, con el que Botwing espera «ayudar a quien le pueda servir» y, sobre todo, «sacar a la luz muchos «viajes y experiencias similares». Así nos encontraremos en el camino, para luchar y mejorar todos juntos».